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Autor Nachricht
55555
(Fettnäpfchendetektor)

Zitat von phifeha:
Traurig und betroffen bin ich schon.

Wieso?

Mancherorts steckt man Eltern ins Gefängnis, die ihre Kinder aus ideellen Gründen nicht zum Arzt bringen. Anderswo schützt man fremde Kulturen mittels Strafen vor Kontakt und Einmischung.
10.07.10, 22:17:38
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phifeha
(Standard)

weil es mir die Hoffnung zu nichte gemacht hatte, das es nur "züge" seien und sich das wieder verwachsen wird.

[b]LG phi (34 Jahre)[/b], Philipp 04/00, Felix (HLHS) *29.11.01 + 05.12.01, Hannah 02/03, Zoé (*36+0 SSW, frühkindl. Autismus, GdB 90, Sondenkind seid 01/10) 06/07
www.derverrueckteelterntreff.de
10.07.10, 22:24:22
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Fundevogel
(Angehörigenbereich)

Es ist eine Erfahrung, dass Eltern, die als Ziel sehen, dass ihre Kinder selbstbestimmte Individualisten werden sollen, viel losgelöster von gängigen Mustern erziehen und fördern und sich weniger an der öffentlichen Meinung orientieren, wie etwas "Durchschnittliches" zu sein hat.

Warum sich diesen Trick, eigenes "beschränktes" Denken zu überwinden, nicht anwenden, wenn das Ergebnis dieser gedanklichen Freimachung so viel mehr Möglichkeiten zur Entwicklung der Persönlichkeit eröffnet und auch selbst frei macht?


Ihr seid das Licht der Welt. Es kann die Stadt, die auf einem Berge liegt, nicht verborgen sein. (Johannes 8.12).
Man zündet auch nicht ein Licht an und setzt es unter einen Scheffel, sondern auf einen Leuchter; so leuchtet es denn allen, die im Hause sind. (Markus 4.21) (Lukas 8.16)
11.07.10, 00:41:00
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elfenohr
(Angehörigenbereich)

geändert von: elfenohr - 11.07.10, 02:00:46

Hallo Phifeha,
Wenn du - mit der Zeit und durch Austausch hier im Forum - Autismus einfach als andere gleichwertige Norm anerkennst, wird das den Druck von dir nehmen und dich deiner Tochter näher bringen.

Und vielleicht wirst du dann auch ganz froh sein, dass sich da nix mehr "verwächst". zwinkern

PS:
grad gelesen: Was meinst du mit Sondenkind? Zwangsernährung?


11.07.10, 01:39:39
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phifeha
(Standard)

Danke für die Antworten.
Also ich nehme sie schon so an, seid sie auf der Welt ist.
Ist es aber nicht so, das man sich für sein Kind wünscht, das es sein Leben zu gegebener Zeit eigenständig/selbstständig leben kann...ohne auf fremde Hilfe angwiesen zu sein? Nur das ist für mich das erwünschte Ziel für meine Kinder.
Wie sie dann letztenendes ihr Leben leben, das bleibt ja Ihnen überlassen.
Bei Zoé soll es laut Diagnose ( bin aber dennoch nicht hoffnungslos) ja anderst sein. Angeblich, so vermittelte man mir, wird sie immer eine Form von Betreuung brauchen.
Ansonsten ist sie mein Kind, wie die beiden grossen auch. Ich habe sogar das unsagbare Glück, das die Geschwister Zoé auch so annehmen wie sie ist. Sie "spielen" mit ihr, so wie sie wissen, wie es Zoé mag und liebt. Sie sind aber auch so, das sie ihr zeigen: Bis hier hin und nicht weiter. So wie sie es selber ja letztenendes auch tut.

Am liebsten spielt sie natürlich ganz alleine für sich.
Wir sind auch Gott sei Dank in der glücklichen Lage, das jedes unserer drei Kids sein eigenes Zimmer hat. So kann sich jeder frei und individuell entfalten aber vor allem auch zurückziehen, wenn es sein muss.

Ich möchte hier halt nur, solange Zoé nichts spricht, versuchen in Erfahrung zu bringen, was sie wohl meinen könnte, was sie zum Ausdruck bringen mag. Vieles verstehen wir schon, aber es sind sicherlich auch viele Sache, wo uns das Verständnis für fehlt ( wie zum Beispiel das zähneputzen, was so gar nicht möglich ist....warum auch immer!)

@elfenohr
Sie wird so gesehen zwangsernährt, das ist richtig.
Bis letztes Jahr November hat sie nur ihre 2er Babymilch zu sich genommen, hin und wieder ein Obstglas, Mittagsglas oder Brei ( alles bis zum max 6. Monat und absolut stückchenfrei und feinbreiig).
Dann hörte sie von jetzt auf gleich das Trinken auf. egal, was wir ihr anboten und woraus sie hätte trinken sollen, sie verweigerte.
im Januar bekam sie eine Magensonde gelegt.
Seid gut 2 Wochen verweigert sie nun auch sämtliche Nahrung.
Erst dachte ich ( haut mich nicht) sie ist einfach essensfaul. Ich habe ihr den ganzen Tag nur Tee und Wasser sondiert. Ich dachte, wenn sie Hunger hat, dann isst sie schon...Nein, sie isst nix.

Seid Ende Mai bekommt sie hochkalorische Nahrung zugefüttert durch die Sonde, weil sie mit dem was sie bislang gegessen hatte, einfach zu wenig zu sich genommen hat ( nahm nicht an Gewicht zu und wuchs auch nicht).

Tja, nun biete ich ihr jeden Tag "feste" Nahrung an, die sie aber nicht nimmt ( kein Brot, kein Gebäck, kein Obst, nix gekochtes, püriertes, keine Glaskost, keine Breie einfach nichts). Also sondiere ich zur Zeit nur.

[b]LG phi (34 Jahre)[/b], Philipp 04/00, Felix (HLHS) *29.11.01 + 05.12.01, Hannah 02/03, Zoé (*36+0 SSW, frühkindl. Autismus, GdB 90, Sondenkind seid 01/10) 06/07
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11.07.10, 11:02:03
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Löwenmama
(Autistenbereich)

Das mit dem Essen kenn ich von meinem Sohn auch.Aber mittlerweile geht das.Er hat einen extrem sensiblen Mundraum, deswegen hat er sich auch häufig übergeben. Mittlerweile haben wir Nahrungsmittel gefunden, die er so ziemlich jeden Tag zu selben Uhrzeit essen will. Wie ist denn bei euch die Essenssituation gestaltet? Esst ihr gemeinsam? Ist viel Bewegung am Tisch? Wird viel geredet? Ist es laut? Mein Sohn isst am liebsten (und auch am besten), wenn er alleine essen darf. Bei der festen Nahrung musste ich ihm zu Anfang immer sagen:"Kauen und schlucken!".Zuvor kannte er ja nur die flüssige oder breiige Nahrung. Vielleicht weiss deine Tochter noch nicht richtig einzuordnen, wie sie mit den verschiedenen Konsistenzen im Mund umgehen soll? Darf sie sich ihr Essen aussuchen? Ist es für sie so frei zugänglich, dass sie sich selbst mal was holen kann und dir damit zeigen, was sie gerne möchte?

Die Hoffnung ist der Regenbogen
über den herabstürzenden Bach
des Lebens.
Friedrich Wilhelm Nietzsche
11.07.10, 12:35:36
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phifeha
(Standard)

Zitat von Löwenmama:
.. Wie ist denn bei euch die Essenssituation gestaltet?
Es gibt Situationen, wo ich mit ihr alleine am Tisch sitze und sie versuche zu füttern, es gibt Situationen wo wir gemeinsam am Tisch sitzen, beides tgl!

Esst ihr gemeinsam?
Wie gesagt, mal ja mal nein.

Ist viel Bewegung am Tisch?
Sind wir alleine ist es natürlich ruhiger, als wenn wir zu 5. gemeinsam am Tisch sitzen
Wird viel geredet?
Wir unterhalten uns über den Tag, manchmal haben wir auch nicht so viel zu erzählen, dann ist es ruhiger.
Ist es laut?
Es kann durchaus mal lauter werden, wir machen auch viele Späße und sehen das Essen eher locker an, als es früher mal war.....Essen und nicht sprechen. Oft lacht Zoé auch mit uns mit....
Vielleicht weiss deine Tochter noch nicht richtig einzuordnen, wie sie mit den verschiedenen Konsistenzen im Mund umgehen soll?
Das einzigste feste was sie in den Mund lässt sind Salzbrezeln. Allerdings wird nur das Salz abgelutscht. Auch beisst sie drauf, sobald dann aber ein Stück abbröckelt ist es vorbei mit lustig und damit auch mit testen! Wir sprechen viel mit ihr, auch so Dinge wie "Beiss mal ab, du musst kauen, nun schlucke es am besten runter...." Sie scheint zu verstehen, setzt es so aber nicht um,. Sie kaut auf ihrer eigenen Zunge und schluckt immaginäre Dinge ( weiss nicht wie ich es beschreiben soll) runter, sprich sie schluckt zwar, hat aber nix im Mund.

Darf sie sich ihr Essen aussuchen?
Ist es für sie so frei zugänglich, dass sie sich selbst mal was holen kann und dir damit zeigen, was sie gerne möchte?

Ja, sie könnte durchaus an alle ihre bekannten Dinge ( Glaskost und Breie ) ran, aber auch Obst steht bei uns tgl frei zugänglich und für sie erreichbar bereit. Selbst die Kühlschranktüre bekommt sie von alleine auf und käme an Joghurt und Co ran.


Selbst sondieren mag sie nicht immer. Mittlerweile habe ich, so gut es geht feste Zeiten. Ich frage auch immer zuvor, ob sie Durst hat oder was "essen" möchte. Dann geht sie von alleine zu ihrem Stuhl ( Kinderstuhl) in den ich sie dann reinsetzen soll. Ich zeige ihr, was ich meine, was sie zu sich nehmen möchte und sie hat bestimmte Geräusche/Gesten um mir zu zeigen, ob sie das oder dies lieber mag.

[b]LG phi (34 Jahre)[/b], Philipp 04/00, Felix (HLHS) *29.11.01 + 05.12.01, Hannah 02/03, Zoé (*36+0 SSW, frühkindl. Autismus, GdB 90, Sondenkind seid 01/10) 06/07
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11.07.10, 13:18:21
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elfenohr
(Angehörigenbereich)

Der Mundraum meines Sohnes, insbesondere die Wangentaschen, ist auch sehr empfindlich. Zähneputzen war immer Kampf, wir haben sämtliche Zahnbürsten ausprobiert und endlich eine Zahnpasta gefunden, die nicht zu scharf für seinen Geschmack ist.

Beim Essen hat er sich früher oft auf die Zunge gebissen, hatte dann Aphten und natürlich Schmerzen und verweigerte Nahrung. Seine Mundmotorik war eingeschränkt und die Muskulatur im Gesicht schlaff. Eine Atlas-Behandlung hat das gebessert, er fing mit Sprechen an, aber er isst trotzdem nicht viel.

Ich habe mit ihm zusammen ein schönes Geschirr-Set ausgesucht: Er isst fast nur von diesem Teller und trinkt aus dem dazupassenden Becher.

- Wenn ich ihm eine Banane schäle und sie bricht durch, isst er sie nicht mehr.
- Wenn etwas auf seinem Teller liegt, was er absolut nicht mag (Fleisch), isst er nix mehr von diesem Teller.
- Am liebsten hat er nur EINE Sache auf einmal auf dem Teller liegen.
- Er isst nach seiner bestimmten Reihenfolge: zuerst das Gemüse, dann die Kartoffeln, keine Soße, kein Fleisch.
- Fertiggerichte verweigert er.
- "Pampf"-Gerichte, bei denen man nicht mehr die eigentlichen Zutaten erkennen kann, isst er selten.

Darf deine Tochter mit dem Essen "spielen", also ein bisschen matschen und es mit allen Sinnen erkunden?
Kocht ihr zusammen? Mein Sohn liebt es mit mir zusammen zu schnippeln, schälen, usw. An den Tagen wo er mitmacht, isst er deutlich mehr und richtig mit Genuss!

11.07.10, 13:53:16
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phifeha
(Standard)

Für viele Dinge die du ansprichst ist sie noch zu "klein". Sie ist motorisch erst auf dem Stand von 18 bis max 24 Monate.
Sie sitzt beim kochen in der Küche auf der Arbeitsplatte. Sie sieht mir genau zu, nimmt aber nix essbares in die Hand.
Das war schon immer so. Selten nahm sie mal ausser der Salzbrezel auch nen Keks oder Löbi in die Hand und auch in den Mund, das war aber immer einmal und nie wieder.
Sie spielt, während ich koche mit dem Besteck, oder irgendwelchen Dosen, Papieren und so weiter.
Sie dürfte von uns aus durchaus im Essen manchen und damit spielen/experimentieren, sie ekelt sich aber sehr vor allen Lebensmitteln.
Sie ist interessiert, was gerade in der Tasse drinnen ist. Ich halte sie ihr hin und sie dreht sich angewiedert und quieckend weg.
Mit Essen ist es genauso. Sie kann bei jedem Essen von ihrem Platz aus fast alles auf dem Tisch von alleine erreichen und zu sich ziehen, es beschnuppern, berühren, was auch immer. Sie verzichtet darauf!

[b]LG phi (34 Jahre)[/b], Philipp 04/00, Felix (HLHS) *29.11.01 + 05.12.01, Hannah 02/03, Zoé (*36+0 SSW, frühkindl. Autismus, GdB 90, Sondenkind seid 01/10) 06/07
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11.07.10, 14:00:10
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elfenohr
(Angehörigenbereich)

geändert von: elfenohr - 11.07.10, 16:32:01

Hhm, sei mir nicht bös, aber vielleicht traust du ihr auch zuwenig zu? Wir Eltern sind ja, wie 5 schon mal im Forum erwähnte, zu oft einfach betriebsblind was den eigenen Nachwuchs angeht...
Übung macht doch den Meister... zwinkern


Mein Sohn ist im April 2007 geboren, also nur 2 Monate älter als deine Kleine.
Bei ihm ist auch frühkindlicher Autismus diagnostiziert worden.

Anfangs dachte ich, na toll, er wird ein Leben lang auf uns angewiesen sein und wenn wir mal sterben, landet er im Heim.
Er belehrt mich täglich eines Besseren!
Er hat zwar lange nicht das Sprechvermögen und Sprachverständnis eines Gleichaltrigen NA, doch er ist so schlau und kreativ und begabt, dass ich jeden Tag gespannt darauf warte, was er wieder neues entdeckt.

Zu dem Ekel vor Lebensmitteln:
Scheint ja, als wäre deine Tochter sehr Geruchs- und Geschmacksempfindlich.
Wart ihr mal beim HNO und wurde eine z.B. Mandelentzündung ausgeschlossen? (Dann schmeckt das Essen nämlich auch nicht).

Viele Lebensmittel enthalten heutzutage Aromazusätze, Geschmacksverstärker und was-weiß-ich. Probiere es mit naturbelassenen Nahrungsmitteln, vllt auch Bio?
Ich für meinen Teil mochte keine Milch, außer im Kaffeee. Bis ich eine 3,8% Fetthaltige, nicht homogenisierte Frischmilch aus dem BioMarkt probiert habe. OH, das war ein absolutes Highlight! Und nur diese Milch trinke ich.

Du kannst ja noch einen neuen Thread mit dem Thema eröffnen, vllt gibt es erwachsene Autisten hier im Forum die Essen auch strikt abgelehnt haben...?



11.07.10, 15:58:47
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Quadriga
(Irrgeleitetes Subjekt)

Hier und Hier: Themen bzgl des Essens.

I'm only a unidentifiable broken piece of myself.

-

[Aufgrund eines Kniggeverfahrens zu dauerhafter Sperrung nach Nutzerabstimmung verurteilt, gesperrt, auf Bewährung nach Nutzerentscheid wieder freigeschaltet und nach einem weiterem Regelverstoß nach Verständigung in einem Kniggeverfahren dauerhaft gesperrt, mfg [55555]]
11.07.10, 18:36:34
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phifeha
(Standard)

Danke ihr beiden. Diese Threads habe ich schon gelesen und sie bringen mich leider nicht weiter.
Auf meine Betriebsblindheit zurückzukommen...
Wenn ich hier aufschreiben müsste, was wir schon alles versucht haben ( mein Mann ist Küchenleiter, da gibt es essenstechnisch fantasien ohne grenzen in alle richtungen).
Bislang war noch nichts dabei, was sie wirklich akzeptiert, toleriert und isst bzw trinkt...
Aber da gebe ich ja nicht auf und bin nach wie vor weiter auf der Suche....Da ist mein Ehrgeiz gepackt, das es irgendwas geben muss, was sie mögen wird.
Ansonsten denke ich schon, das ich ihr ne Menge zutraue. Ich habe ja schon zwei grosse Kinder und da wird man "schmerzfreier". Das sie Autistin ist, macht da für mich nicht so einen grossen Unterschied. Zur Zeit macht sie viele kleine Fortschritte, die man bei den beiden Grossen so gar nicht wahrngenommen hat, aber sie macht sich sehr gut. Nur kommunizieren das ist halt Null und nichtig. Ich habe die Möglichkeit ihre Gestiken zu verstehen, oder sie wird zornig,.....
Aber auch da bin ich zuversichtlich, das wir das irgendwann und irgendwie in den Griff bekommen.

Ich will mich gar nicht beschweren, es gibt Menschen denen geht es irgendwie schlechter als uns. Ich sehe es eher als Herausforderung an sich, das ganze zu meistern. Und bekanntlich fallen die Meister nicht irgendwo vom Himmel! ;o)

[b]LG phi (34 Jahre)[/b], Philipp 04/00, Felix (HLHS) *29.11.01 + 05.12.01, Hannah 02/03, Zoé (*36+0 SSW, frühkindl. Autismus, GdB 90, Sondenkind seid 01/10) 06/07
www.derverrueckteelterntreff.de
11.07.10, 19:33:47
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